www.adhdnetwerk.nl > Column > Column archief
VRAAGBAAK VAN DE MAAND
STEL EEN VRAAG AAN ...

Dinemarie Teunissen (kinderen/jeugd)
Miriam Wauters (volwassenen)
Sanne Vink (psycholoog)
DISCRIMINATIE

Door: Suzan Otten-Pablos

 

Floor is geboren met een gaatje in het tussenschot van de kamers van het hart. Het tussenschot tussen de hartkamers sluit niet helemaal goed. Door het gaatje in het tussenschot is Floor eerder moe en drinkt ze slecht. Ook is ze kortademig en groeit ze minder goed. En dan Ben. Ben is een jongen van 9 jaar. Hij heeft MCDD (meervoudige complexe ontwikkelingsstoornissen) en ADHD. Ben heeft onder andere problemen met het reguleren van zijn emoties en gedachten. Hij is vaak ontzettend bang en gespannen, waardoor zijn stemming sterk wisselt en hij paniekaanvallen heeft. Fantasie en werkelijkheid kan Ben niet uit elkaar houden. Ook hoort hij soms stemmetjes in zijn hoofd. Die stemmetjes spelen de baas over Ben.

 

Terug naar Floor. De arts ontdekt het gaatje omdat de ouders aan de bel trekken. Floor heeft een blauwe huid en weegt na zes weken nog steeds vijf pond. Ook is er een hartruis te horen. Op een echo kan de arts zien dat de ruis wordt veroorzaakt door een gaatje in het tussenschot van de hartkamers. Hij vindt het daarom nodig om het gaatje, bij de leeftijd tussen de drie en zes maanden, middels een openhartoperatie te sluiten. Eerder kan niet, omdat Floor nog niet sterk genoeg is om de operatie te doorstaan. Floor krijgt medicijnen om de ingreep uit te stellen. Omdat de situatie zorgelijk is verblijft ze tot de operatie een groot deel van de tijd in een ziekenhuis. Ook na de operatie heeft Floor veel zorg nodig.

 

Nu Ben. Door de MCDD kan hij zich amper inleven in de gevoelens van andere mensen en heeft hij een haat-liefde verhouding met zijn ouders. Ook zijn twee jaar jongere broertje moet het vaak ontgelden, want Ben is agressief. En de combinatie MCDD/ADHD maakt het er niet gemakkelijker op. Ben reageert zeer impulsief. Zo gooit hij bijvoorbeeld allerlei dingen door de kamer. De situatie wordt hierdoor voor het gezin gevaarlijk en daarom onhoudbaar. Ben heeft specialistische zorg nodig binnen een klinische setting en wordt voor langere tijd opgenomen.

 

De situaties van Floor en Ben hebben overeenkomsten en verschillen. Een overeenkomst is dat deze twee kinderen allebei ernstig ziek zijn. Andere overeenkomsten zijn dat beide kinderen specialistische zorg nodig hebben en dat ze hiervoor gedurende langere tijd in een ziekenhuis/instelling moeten verblijven. En dan de verschillen. Floor heeft een lichamelijke aandoening, Ben is geestelijk ziek. De kosten die gemaakt worden voor lichamelijk zieke kinderen worden betaald vanuit de basisverzekering. Maar als je een psychische stoornis hebt is de zorg niet gratis, en geldt er een eigen bijdrage die kan oplopen tot zo'n 1500 euro per jaar, afhankelijk van de leeftijd. De reis-en verblijfskosten, die de ouders moeten maken, komen hier nog eens bovenop.

 

Volgens Wikipedia betekent discriminatie letterlijk 'het maken van onderscheid'. En dat is precies wat er hier gebeurt. Floor mag, voor de ouders kosteloos, worden behandeld in een ziekenhuis. Het maakt niet uit hoelang dit duurt. Dit geldt voor alle lichamelijke ziektes en dat is fijn. Daarentegen zijn Ben en zijn ouders overgeleverd aan de grillen van de gemeente en moeten ze een torenhoge eigen bijdrage betalen. Of psychisch lijden minder erg is. Verschillende organisaties maken in een brief bezwaar tegen de stigmatiserende eigen bijdrage binnen de GGZ. En gelijk hebben ze. Niemand wil ziek zijn en naar een ziekenhuis of instelling. Deze discriminatie moet stoppen.


08/12/2014


ADHD NETWERK BESTUUR
Els van den Ban - voorzitter Derk Birnie - vice-voorzitter Nannet Buitelaar - secretaris Sanne Vink - penningmeester
Dinemarie Teunissen Miriam Wauters Denise Bijlenga Carien Smeets

SITEMAP   COLOFON   DISCLAIMER