door: Suzan Otten-Pablos

‘Wat vind jij van het label ADHD? Hoe wordt het gebruikt? Wat doet het met mensen?’ Dit was de oproep van het UMC op de site van Oudervereniging Balans. Al snel kwamen er hevige reacties op. Veel mensen waren ontzettend boos. Op Facebook en Twitter gingen ze massaal los. Want waarom werd er gesproken over een label en niet over een diagnose?

Het is natuurlijk niet de eerste keer dat deze discussie wordt gevoerd. Kinderen, ouders en volwassenen met ADHD krijgen het op veel momenten zwaar voor de kiezen. Dat is niet makkelijk. De diagnose ADHD wordt vaak pas laat gesteld. En hier gaan veel verloren jaren aan vooraf. Onbegrip en verdriet, omdat veel dingen in het leven anders lopen of mislukken. En als de diagnose, na uitgebreide onderzoeken, dan toch is gesteld, mogen deze mensen zich eindeloos blijven verdedigen.

De beeldvorming is zo negatief. Hoe vaak horen we niet dat ADHD een modegril of een verzonnen ziekte is? Maar dat is het helemaal niet. Het is geen eigenschap, zoals sommige mensen beweren, maar een aandoening die je leven behoorlijk kan bederven. Natuurlijk is het hebben van ADHD niet alleen maar negatief. Vaak hebben deze mensen prachtige kwaliteiten, zoals buiten de lijntjes durven kleuren. Maar helaas is er een keerzijde, zoals altijd maar chaos in je hoofd.

Het is niet leuk om ver onder je niveau te moeten werken of studeren, omdat het je niet eens lukt om fatsoenlijk een boek te lezen. Daar word je niet gelukkig van. Maar mensen met ADHD lopen hier wel voortdurend tegenaan. De diagnose ADHD is er altijd, op ieder moment van de dag. Dat kan je niet even wegstoppen en doen alsof het niet bestaat. Zo werkt dat gewoonweg niet.

Juist omdat het zo’n enorme strijd voor patiënten is, begrijp ik niet dat een diagnose een label wordt genoemd. Wie heeft het woord label eigenlijk ooit bedacht? En waarom neemt iedereen het klakkeloos over? Omdat het zo lekker bekt? En is er werkelijk niemand die bedenkt dat dit heel veel mensen ontzettend kwetst?

De commotie die is ontstaan, naar aanleiding van de oproep van het UMC, snap ik dan ook echt ontzettend goed. Waarom werd dit bericht gedeeld? Balans was jarenlang mijn vereniging. Veel informatie heb ik van hen gekregen en ik heb dankzij hen veel nieuwe mensen ontmoet. Daar ben ik dankbaar voor. Maar nu, op dit moment, voel ik me wel even heel alleen.

Want kijk… Labels plak je op potjes. Jam of appelmoes. Of op enveloppen. Dus niet op mensen. Iedereen moet ophouden om ADHD een label te noemen. Dat doen we ook niet bij een suikerpatiënt. Dan noemen we het namelijk diabetes. Dat is ook geen label, maar een diagnose. Waarom zou dat bij ADHD anders zijn?

Balans heeft de oproep op de site inmiddels aangepast. Het woord ‘label’ is vervangen door het woord ‘term’. Dit woord staat er nu negen keer. Eigenlijk vind ik dit net zo erg, maar ik probeer het maar te zien als een handreiking en een stapje in de goede richting. We moeten immers samen onze schouders eronder zetten en opkomen voor mensen met ADHD. En zij hebben echt geen label of term, maar een serieuze diagnose.

29-03-2019